Op de Landelijke Contactdag van de CMWP hield de voorzitter van Fonds Stimulans een toespraak
Fonds Stimulans: Stichting voor onderzoek van Multipel Myeloom & de ziekte van Waldenström
Dames en heren,
Graag wil ik beginnen met alle gulle gevers die een gift, donatie of legaat aan het Fonds Stimulans gegeven hebben hartelijk te bedanken voor hun bijdrage aan ons werk.
Het besluit van CMWP om alle giften (waaronder ook de extra betalingen bovenop de contributie) die zij ontvangen te bestemmen voor onderzoek via Fonds Stimulans waarderen wij zeer.
Veel donateurs zijn lid van CMWP: daarom maak ik graag van de gelegenheid gebruik om iets te vertellen over Fonds Stimulans
Algemeen
Het Fonds Stimulans bevordert onderzoek voor de ziektes MM en WM dat gericht is op de behandeling van en verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten.
Het Fonds is indertijd opgericht vanuit de CKP en onderhoudt daar nauwe banden mee.
Bestuur
In het bestuur werden we in 2012 getroffen door het overlijden van Hein Boot. Ook onze oud-bestuursleden Jeroen van Ginneken (2012) en Jef Franken (begin 2013) zijn ons dit achterliggende jaar helaas ontvallen. We wensen de achterblijvenden veel sterkte toe.
Wat deed Fonds Stimulans in 2012?
– financiële bijdrage voor het drukken van het proefschrift van dr. A. Broyl, Molecular profiling in multiple myeloma, waarop zij in november 2012 cum laude promoveerde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam
– meewerken in de Stuurgroep en de Projectgroep van het project ‘Over-leven’ dat de Universiteit Maastricht in 2012 verder uitvoerde in samenwerking met de CMWP en Fonds Stimulans
– deelname aan de gebruikerscommissie van het door UMC Utrecht uit te voeren ZonMw project naar verbetering van donor transplantaties.
Werkwijze:
– Het onderhouden van contacten met beroepsgroepen (HOVON), instellingen (KWF kankerbestrijding, Universiteiten) en andere instanties, die direct dan wel indirect betrokken zijn bij het kankeronderzoek.
– het bevorderen van onderzoek dat gericht is op de behandeling, verbetering en/of genezing van Multipel Myeloom en de ziekte van Waldenström. Dit alles inclusief psychosociaal onderzoek, gericht op kwaliteit van leven.
– De MAR functioneert hierbij als adviesorgaan èn als tussenpersoon.
Activiteiten:
– De MAR is inmiddels begonnen met de voorbereiding op een nieuwe uitgave van het patiëntenboek. Ook heeft zij ondersteuning verleend aan de voorbereiding van deze Landelijke Contactdag
– Via de MAR loopt er overleg met de Universiteiten over de mogelijkheid om voor ons relevant onderzoek te starten
– Het bestuur heeft besloten tot de ontwikkeling van een eigen website met informatie voor onderzoekers (ivm aanvragen voor stipendia en financiële ondersteuning) en donateurs. Ook zal de website inzicht geven in verrichte werkzaamheden.
Beleidsvoornemens
Afgesproken is dat Fonds Stimulans en de in te stellen diagnosegroep Kahler-Waldenström van Hematon samen zullen optrekken bij externe contacten bijvoorbeeld richting sponsors en projectaanvragers.
Financiën
Op dit moment bedraagt de reserve van Fonds Stimulans circa € 300.000, waarvan € 44.000 bestemd is voor de resterende werkzaamheden van het project Over-leven; in principe is een bedrag gelijk aan de renteopbrengst + giften jaarlijks beschikbaar voor toekenning aan projecten. Zo ontvingen we in 2012 ca € 17.000, waarvan ca € 5000 in de vorm van door de CMWP leden gedane overbetalingen en giften. In bijzondere gevallen kan het bestuur beslissen tot hogere uitgaven, wanneer zij dat verantwoord vindt voor het beoogde doel van een project, zoals Over-leven.
Wat vragen we van u?
Voor de realisering van onze doelstellingen zijn giften van harte welkom en noodzakelijk. Giften zijn aftrekbaar voor de belasting. U kunt hierbij denken aan:
– lijfrente schenkingen. Omdat hierbij een notaris ingeschakeld moet worden proberen wij een notariskantoor in te schakelen dat dit belangeloos wil doen
– u kunt Fonds Stimulans opnemen in uw testament
– u kunt een gift of donatie doen bij een speciale gelegenheid
– u kunt maandelijks/jaarlijks een vast bedrag aan Fonds Stimulans overmaken
– het bestuur van de CMWP heeft toegezegd zich ervoor in te zetten dat de gelden die resteren bij de opheffing van de CMWP ten goede komen aan Fonds Stimulans
Tenslotte:
We zijn op zoek naar nieuwe bestuursleden; wilt u zich melden bij onze secretaris Cor van Duijvenbode (zie ook Emergo bij Fonds Stimulans)
Bij de aanmelding vandaag ontving u de nieuwe flyer van Fond Stimulans. Die is bedoeld om uit te delen, maak daar gebruik van!
Ook dit jaar hopen wij dat velen van U ons werk weer willen ondersteunen middels een donatie.
Gerard van der Hoek
voorzitter Fonds Stimulans
