Prof. dr. N.M.A. Blijlevens namens de NVvH stichting Z&I
Inleiding:
Chronische lymfatische leukemie (CLL) is de meest voorkomende vorm van leukemie. Leukemie is een verzamelnaam voor verschillende soorten beenmerg- of bloedkanker. Hoewel CLL niet te genezen is, zijn er verschillende effectieve behandelingen beschikbaar. De keuze van een behandeling hangt af van verschillende factoren, bijvoorbeeld genetische factoren of specifieke kenmerken per patiënt zoals leeftijd en fitheid. Hoewel de behandelingen goed werken, geven ze vaak bijwerkingen. Deze bijwerkingen verminderen de kwaliteit van leven van de patiënt. Kennis over de bijwerkingen zijn schaars. Ook onderschatten zorgverleners de impact van bijwerkingen, terwijl deze voor patiënten heel
belastend zijn. Het is daarom belangrijk dat er bijwerkingen op een betrouwbare manier gemeten worden in de dagelijkse praktijk, zodat vergelijken tussen patiënten mogelijk is en het gebrek aan kennis opgevuld kan worden. Dit kan met een door de patiënt zelf- gerapporteerde vragenlijst (een PROM, Patiënt Reported Outcome Measure).
Op dit moment voeren we een systematisch literatuuronderzoek uit. Deze review kijkt naar PROM’s voor bijwerkingen bij CLL-behandelingen. De validiteit van de geïdentificeerde instrumenten beoordelen we met behulp van de “Consensus Based Standards for the selection of Health Measurement Instruments” (COSMIN). Hieruit blijkt dat er geen PROM- instrument is dat volledig en valide is om de klachten en bijwerkingen van de behandeling van CLL-patiënten te meten. Daarom willen wij een PROM-instrument ontwikkelen en valideren om symptomen en klachten als gevolg van de behandeling bij CLL-patiënten te meten. Dit zullen we samen met patiënten en zorgverleners doen. Dit PROM-instrument bouwen we (met additionele financiering) in een mobiele app, als onderdeel van cmyCLL. Zo kunnen patiënten eenvoudig hun bijwerkingen registreren en dit delen met hun zorgverlener.
Doelstelling:
Het doel is om een PROM-instrument te ontwikkelen en valideren om de klachten en bijwerkingen van CLL-behandelingen te meten.
Het onderzoek zal een gevalideerd PROM-instrument opleveren om de klachten en bijwerkingen van CLL-behandelingen te meten. Deze PROM zal later met additionele externe financiering door CMyLife verwerkt worden in een app die makkelijk bruikbaar is voor alle CLL-patiënten. Deze app zal landelijk geïmplementeerd worden.
Het gebruik van deze PROM-app kan vele voordelen hebben voor de gebruikers. Het gebruik van PROM’s bevordert actieve patiëntbetrokkenheid, het legt focus op klachten die voor de
patiënt belastend/belangrijk zijn en het verbetert de patiënt-arts relatie. Ook creëert het gebruik van PROM’s kritische inzichten in verdraagbaarheid van de behandeling. Hierdoor is het effectiever monitoren van de behandeling mogelijk en kan betere ondersteuning aangeboden worden om de last te verminderen of ziekteprogressie te voorkomen. Dit kan bijvoorbeeld door de dosering aan te passen of (tijdelijk) te stoppen met de behandeling.
Hierdoor kan de kwaliteit van leven en de zorg voor patiënten met CLL verbeteren.
