Home

Onderzoeksfonds Hematon is een stichting die onderzoek ondersteunt naar hemato-oncologische aandoeningen.
Onderzoek dat van wezenlijk belang is voor patiënten met o.a lymfklierkanker, leukemie, multipel myeloom, ziekte van Waldenström en myelodysplastisch syndroom.

Van, door en voor patiënten

Onderzoeksfonds Hematon draait volledig op onbezoldigde vrijwilligers die zelf patiënt zijn. Ook de werving van gelden vindt o.a. plaats onder patiënten en hun kring van naasten en bekenden. Daarmee is Onderzoeksfonds Hematon een fonds van patiënten, door patiënten en voor patiënten met een hemato-oncologische aandoening.

Waaraan wordt het geld besteed?
Onderzoeksfonds Hematon besteedt het geld aan diverse onderzoeken, projecten en studies. Zie onder het kopje projecten.

Hoe kunt u bijdragen?
Wilt u Onderzoeksfonds Hematon ondersteunen bij het bevorderen van onderzoek naar hemato-oncologische aandoeningen? Aarzel dan niet en doneer direct online of lees onder het kopje Donaties op welke andere wijze u Onderzoeksfonds Hematon financieel kunt ondersteunen.

Dit jaar kunnen wij onderstaande onderzoeken financieel ondersteunen.

  • Diepe fenotypering van Waldenström Macroglobulinemie met Plasma Proteomics; immunoglobulines, inflammatie en daar voorbij. Een onderzoek uitgevoerd door Dr. Pieter Langerhorst (Dep. Moleculaire Hematologie, Sanquin Research) Dr. Josephine Vos (Dep. Hematologie, AUMC (lees hier meer over het onderzoek)
  • Symptomen en klachten die CLL-patiënten ervaren ten gevolge van
    hun behandeling. Onderzoeker Prof. dr. N.M.A. Blijlevens namens de NVvH stichting Z&I (lees meer over het onderzoek)

Onderzoekers: C. Bennink, onderzoeker; H.M. Blommestein, supervisor; Prof dr. P. Sonneveld

Achtergrond en Doel van het Onderzoek*

Jaarlijks worden ongeveer 1300 nieuwe patiënten met Multipel Myeloom (MM) gediagnosticeerd. Ongeveer 30-35% van deze nieuwe patiënten is jonger dan 65 jaar. Waar in het verleden de overleving vaak te kort was om aan terugkeer naar werk toe te komen, zijn de behandelmogelijkheden voor MM inmiddels toegenomen, waardoor de overleving sterk is verbeterd met name bij patiënten in de arbeidsproductieve leeftijd. Naar verwachting zullen de behandelopties bij MM nog verder toenemen, die zowel de overleving als ook het leven met MM verder hopen te verbeteren.

Bekend is dat werk een belangrijke bedrage levert aan de kwaliteit van leven. Daarnaast is het van belang dat bij het beschikbaar komen van steeds meer duurdere behandelmogelijkheden, de maatschappelijke opbrengst zoals het beperken van het verlies aan arbeidsproductiviteit meegewogen kan worden. Meer onderzoek naar inkomen en werk bij MM is daarom belangrijk, zowel in het belang van de patiënt als vanuit maatschappelijk oogpunt.

Voor zover ons bekend is er geen recent onderzoek in Nederland uitgevoerd waarin dit specifiek voor MM is onderzocht in de totale groep van MM patiënten in de arbeidsproductieve leeftijd. Ons doel was daarom om inzicht te verkrijgen in de verandering van inkomen en werk in de periode voorafgaand tot 4 jaar na diagnose bij patiënten gediagnosticeerd met MM in Nederland.

Onderzoeksmethoden en verloop onderzoek

Voor het feitelijke onderzoek is iets afgeweken van het initieel ingediende onderzoek. Zo is er in nauw overleg met het Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL) en de supervisor van dit onderzoek afgesproken om geen vergelijking te maken met een referentie cohort. De reden hiervoor is dat vergelijking met een referentiecohort de data verzameling complexer en daarmee duurder zou maken en de primaire reden van onderzoek het inkomen van patiënten met MM voor en na diagnose betreft.

Voorts bleek in overleg met CBS dat onderzoek naar type arbeidssector mogelijk was, maar dat hiermee geen indicatie kon worden gegeven van het type baan (bijv. de bouwsector zegt niet over of iemand een fysiek inspannende functie heeft op niet). Hoewel opleidingsniveau van belang werd geacht voor de analyse, is vanwege de complexiteit van koppelen van deze gegevens binnen CBS gekozen ook deze analyse niet uit te voeren.

Ter voorbereiding op de analyses is allereerst een gegevensaanvraag bij IKNL gedaan. Vervolgens zijn deze gegevens gekoppeld met inkomensgegevens van CBS. Uiteindelijk zijn de volgende elementen in de analyse meegenomen:

Op basis van de gegevens van IKNL

  • Diagnose en diagnose datum
  • Leeftijd in leeftijdsgroepen
  • Geslacht
  • Ziektestadium
  • Type behandeling

Op basis van de gegevens van CBS

  • Inkomen uit werk
  • Inkomen uit werkloosheidsuitkering of bijstand
  • Inkomen uit arbeidsongeschiktheidsuitkering
  • Inkomen uit pensioen
  • Totaal inkomen (optelling van bovenstaande)
  • Type werk: loondienst, zelfstandig of Directeur/Grootaandeelhouder (conform indeling CBS)

Hiermee zijn door de onderzoeker en supervisor de volgende analyses uitgevoerd.

  • Het verschil in gemiddeld inkomen uit werk per patiënt tussen 1 jaar voor diagnose en 4 jaar na diagnose
  • Het verschil in aantal patiënten dat inkomen heeft uit werk 1 jaar voor en 4 jaar na diagnose
  • Het verschil in gemiddeld totaal inkomen per patiënt tussen 1 jaar voor en 4 jaar na diagnose
  • Het verschil in gecumuleerd landelijk inkomen uit werk

Resultaten

Het onderzoek is afgerond, gepubliceerd in NTVH- en ingediend in een Engelstalig tijdschrift.
De resultaten zijn kort als volgt weer te geven:

Algemeen

  • Er werden 2524 patiënten geïncludeerd, met een gemiddelde leeftijd van 57 jaar en 60% man
  • De meerderheid onderging een autologe stamceltransplantatie als eerste behandeling

Inkomen en werk

  • Het gemiddelde inkomen uit werk daalde met 45% tussen 1 jaar voor diagnose en 4 jaar na diagnose, van gemiddeld ongeveer 42000 euro/jaar naar ongeveer 23000 euro/jaar
  • 4 jaar na diagnose had nog 35% van de MM patiënten betaald werk
  • Vrouwelijke patiënten, oudere patiënten, patiënten die geen stamceltransplantatie konden ondergaan en patiënten met een hoger ziekte stadium leden gemiddeld meer verlies aan werk en inkomen uit werk

Productiviteit

  • Het totale verlies uit inkomen uit betaald werk van MM patiënten in de periode tussen 1 jaar voor en 5 jaar na diagnose was 121 miljoen euro

Meer over dit onderzoek is te lezen in het Hematon Magazine van maart 2024 waarin een interview met de onderzoeker Christine Bennink is gepubliceerd.

*Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door een crowdfunding die de Stichting Onderzoeksfonds Hematon opzette met ondersteuning van Hematon.

In 2023 heeft Onderzoeksfonds Hematon een bedrag aan donaties mogen ontvangen van ca. € 29.000,-
Dat zijn veel donaties van mensen die onderzoek naar de hemato-oncologische aandoeningen van groot belang vinden.

Wij kunnen niet alle donateurs met naam noemen, maar willen nog wel een aantal bijzondere acties vermelden die in 2023 een financiele bijdrage hebben geleverd:
Veiling opbrengst Sterren op het doek (schilderij Annechien €5.537,00
Marathon Evie Ramaekers € 3.361,00
Marathon Ruben Zaal € 1.725,00
Bijdrage Boek Lydie Teeuwen € 500,00

Dit jaar zijn we ook geïnformeerd dat er een aantal mensen Onderzoeksfonds in hun testament opgenomen hebben.

In 2023 is door het Onderzoeksfonds een financiële bijdrage gegeven van € 30.000,- voor het onderzoek ” Landelijke registry en biobank voor T-cel gerichte therapie bij multipel myeloom” van Dr. Oostvogels, Dr. Nijhof en Dr. Wester

Door deel te nemen aan de halve marathon in Linschoten op zaterdag 23 december wil Tim de Bont aandacht vragen voor onderzoek naar de ziekte van Kahler. Het geld dat hij met donaties hoopt op te halen doneert hij aan het Onderzoeksfonds Hematon.

Lees hier verder het verhaal van Tim en zijn actie.

Ruben Zaal heeft op 12 november zijn eerste marathon gelopen van Marathonas naar Athene.
Hij wil deze uitdaging wijden aan een goed doel, zijnde onderzoek naar de behandeling van Multipel Myeloom. In totaal heeft hij € 1715,00 opgehaald! 

lees verder op de site van Hematon

Dit jaar heeft het Onderzoeksfonds een financiële bijdrage geleverd aan onderstaand onderzoek dat uitgevoerd wordt door Dr. Rimke Oostvogels, UMC Utrecht,Dr. Inger Nijhof, St. Antonius ziekenhuis Nieuwegein en Dr. Ruth Wester, Erasmus MC

Landelijke registratie met gekoppelde biobank voor bispecifieke antistof behandeling bij multipel myeloom.

Multipel myeloom (MM) is een aandoening die zo’n 1300 nieuwe patiënten per jaar treft in Nederland. Er zijn al verschillende behandelingen voor MM beschikbaar, maar de ziekte keert na verloop van tijd steeds terug, waarbij de ziekte uiteindelijk ongevoelig wordt voor alle beschikbare behandelingen.

De afgelopen jaren zijn er nieuwe vormen van immuuntherapie ontwikkeld die o.b.v. de resultaten van de eerste studies zeer effectief lijken. Het gaat hierbij om zogenaamde ‘bispecifieke antistoffen’, antilichamen die aan twee cellen tegelijk kunnen binden. Aan één kant binden ze aan een doeleiwit op de multipel myeloomcel en aan de andere kant aan het eiwit CD3 op bepaalde afweercellen (de T-cellen) van dezelfde patiënt. Deze T-cellen worden zo geactiveerd om de multipel myeloomcellen te gaan aanvallen en opruimen.

Van deze bispecifieke antistoffen is in de eerste studies gezien dat zij effectief waren in een groot deel van uitgebreid voorbehandelde MM patiënten, zo’n 65-70% van de patiënten had een respons. Bovendien waren de bijwerkingen acceptabel.

De eerste bispecifieke antilichamen zullen naar verwachting de komende tijd beschikbaar komen. Over de effectiviteit en toxiciteit van deze behandeling buiten de studies, waaraan vaak een geselecteerde ‘fitte’ patiëntpopulatie deelneemt, is echter nog weinig bekend. Ook willen we voor de toekomst graag meer leren over de optimale inzet van deze behandelingen t.o.v. elkaar en t.o.v. andere nieuwe vormen van (immuun)therapie die de komende jaren naar verwachting ook beschikbaar zullen komen (zoals CAR-T cel therapie).

Met dit onderzoek willen we een landelijke registratie opzetten, met een hieraan gekoppelde biobank van beenmerg- en bloedsamples om zowel gegevens als biologisch materiaal te verzamelen van MM patiënten die behandeld worden met deze nieuwe therapieën. Via deze registratie willen we data verzamelen om onderzoek te kunnen doen naar de effectiviteit en toxiciteit van deze behandelingen in een ‘real-world’ setting. Hiermee kan dan bijvoorbeeld ook onderzocht worden of er verschil is tussen subgroepen van patiënten en wat voorspellers kunnen zijn voor respons of juist voor ernstige bijwerkingen. Met de gekoppelde biobank kan bovendien verder onderzocht worden hoe deze behandelingen op celniveau werken.