Inleiding
Jaarlijks krijgen 1200-1300 nieuwe patiënten de diagnose multipel myeloom (ziekte van Kahler). Ongeveer 30 tot 35 procent van deze nieuwe patiënten is onder de 65 jaar. In het verleden was de overleving van Kahler relatief kort en de behandeling intensief, waardoor veel patiënten na hun diagnose vaak niet meer aan werk toekwamen. Inmiddels zijn er veel meer behandelmogelijkheden, waardoor de overleving sterk is verbeterd. In de groep patiënten onder de 65 jaar is dat zelfs nog meer verbeterd. En door nieuwe behandelingen die eraan komen, zal dat nog meer verbeteren. Ook de bijwerkingen zullen steeds minder ernstig zijn. Hierdoor zullen naar verwachting meer Kahler-patiënten kunnen terugkeren naar hun werk.
Bekend is dat werk een belangrijke bedrage levert aan de kwaliteit van leven. Daarbij is het ook van belang dat patiënten zo goed mogelijk worden begeleid om hun werk weer te kunnen hervatten. Onderzoek naar werkhervatting bij myeloompatiënten wordt daarmee steeds belangrijker, waarmee inzicht ontstaat of en hoeveel myeloompatiënten in staat zijn tijdens hun ziekte te kunnen werken.
Er is geen recent onderzoek in Nederland uitgevoerd waarin dit specifiek voor deze groep kankerpatiënten is onderzocht.
Doelstelling
Het doel van dit onderzoek is de huidige werksituatie van myeloompatiënten onder de 65 jaar te vergelijken met hun situatie voor de diagnose. Daarnaast zal deze groep ook worden vergeleken met een vergelijkbare groep Nederlanders zonder deze ziekte (de controlegroep).
In het onderzoek zullen alle in mensen die in 2019 bekend waren met multipel myeloom en in het jaar van hun diagnose 65 jaar of jonger waren, worden benaderd. Hierbij houden we rekening met:
- Leeftijd bij diagnose 18- 65 jaar
- Geslacht
- Opleidingsniveau
- Inkomensniveau
De controlegroep zal wat betreft bovenstaande kenmerken overeenkomen.
Het onderzoek richt zich op:
- Werk- en inkomenssituatie in 2 jaar voorafgaand aan diagnose (= baseline)
- Vanaf jaar van diagnose en ieder jaar opvolgend tot uiterlijk 2020 (of tot het jaar van overlijden)
- Werksituatie
- Inkomen
Uitvoering
Het onderzoek zal worden uitgevoerd door een onderzoeker verbonden aan het Erasmus MC en vormt een onderdeel van een promotie-onderzoek naar Waardegedreven zorg bij multipel myeloom.
Binnen het onderzoek zal nauw worden samengewerkt met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). IKNL verzorgt de inhoudelijke begeleiding bij het onderzoek. IKNL heeft tevens tot taak om geanonimiseerde patiëntengegevens aan te leveren vanuit de Nederlandse Kanker Registratie.
De door IKNL aangeleverde gegevens zullen vervolgens worden gekoppeld aan Arbeids- en Inkomensgegevens die verzameld worden door het Centraal Bureau voor de Statistiek.
Op basis van de gekoppelde gegevens wordt het volgende onderzoek uitgevoerd (Q4 2021- Q1 2023):
- Werk- en inkomenssituatie in 2 jaar voorafgaand aan diagnose (= baseline)
- Vanaf incidentie jaar van diagnose en ieder jaar opvolgend tot uiterlijk 2020 (of overlijden)
- Werksituatie
- Soort werk: type baan en sector
- Soort contract: loondienst/ZZP, tijdelijk/permanent dienstverband, fulltime/ parttime
- Inkomen
- Inkomensverlies door verlies van uren of wijziging werk
- Uitkering en vorm van uitkering (arbeidsongeschikt (WAO,WIA), bijstand, pensioen
- Vergelijking
- met de baseline situatie voorafgaand aan diagnose
- van de myeloomgroep met de controlegroep
- Werksituatie
Over de uitkomsten van dit onderzoek zal worden gepubliceerd. In overleg met Hematon zal besproken worden hoe uitkomsten ook via Hematon verder onder de aandacht kunnen worden gebracht bij patiënten en publiek.
Juni 2021 M.C. Bennink
