Jaarverslag 2013

Algemeen

Het legaat dat CMWP (destijds CKP) in 2001 ontving, was voor het bestuur van de Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten (CMWP) aanleiding een aparte stichting op te richten. Hierdoor konden de ontvangen gelden gescheiden blijven van CMWP en kon het beste uitvoering worden gegeven aan de bestemming die bij het legaat was bepaald: Onderzoek ten dienste van patiënten die lijden aan Multipel Myeloom of de ziekte van Waldenström.

Op 9 december 2002 werd de stichting Stimulans opgericht en in 2003 erkende de belastingdienst de stichting als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).

Het bestuur van de stichting Stimulans heeft in 2010 besloten om de naam te wijzigen in Fonds Stimulans (FS).
Samen met CMWP beschikt FS sinds 2010 over een Medische Advies Raad (MAR).

Het fonds tracht het onderzoeksdoel te bereiken door:

  • Het verschaffen van informatie aan patiënten en anderen;
  • Het onderhouden van contacten met beroepsgroepen, instellingen en instanties, die direct dan wel indirect betrokken zijn bij het
    kankeronderzoek;
  • Het bevorderen van onderzoek dat gericht is op de behandeling, verbetering en/of genezing van multipel myeloom en de ziekte van Waldenström. Inclusief psychosociaal onderzoek, gericht op kwaliteit van leven.

Om de doelen te realiseren wil FS samenwerken met organisaties zoals Hematon MW als patiëntenorganisatie, het KWF, de HOVON en de universitaire onderzoekinstituten.

FS kan zelf onderzoek initiëren en laten uitvoeren. Goede contacten met de onderzoekinstellingen en universiteiten zijn nodig.

FS staat open voor het financieel ondersteunen van relevante onderzoeksplannen van deze instellingen. Om de relevantie en kwaliteit goed te beoordelen wordt advies gevraagd aan de MAR.

Activiteiten 2013

In 2012 is een begin gemaakt met het project Over-Leven door onderzoekers van de universiteit van Maastricht. Het doel van dit project was om samen met patiënten die lijden aan Multipel Myeloom en de ziekte van Waldenström te kijken naar welke onderwerpen de hoogste prioriteit zouden moeten hebben tijdens het medisch onderzoek van en de zorgverlening aan patiënten en hun mantelzorgers. Het project is gefinancierd door CMWP, FS en het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+). In 2013 is het project afgerond. Op de landelijke contactdag in april 2013 is door de projectleider, prof van der Weijden, een presentatie gehouden over de uitkomsten. Het eindrapport is aan de drie subsidieverleners overhandigd.

In 2013 is door FS subsidie verleend aan:

  • Drs. Oostvogels van het UMC Utrecht voor het project: Identificatie en applicatie van minor H antigeen voor immunotherapie bij hematologische maligniteiten
  • Dr. Cloos, Afdeling Hematologie/Kindergeneeskunde, VU Medisch Centrum Amsterdam voor het project: Ontrafelen van resistentiemechanismen tegen bortezomib bij multipel myeloom

Een samenvatting van deze projecten is te vinden op de website van FS en in het herfstnummer 2013 van Emergo!, pag 31 – 33

Daarnaast is een bijdrage toegekend aan Dr Minnema c.s. voor een studiereis naar Bing Centre in Boston for Waldenströms Macroglulinemia.

Giften en legaten
Voor de continuïteit steunt FS geheel op rente-inkomsten, giften en legaten. Daartoe behoren ook de overbetalingen van de CMWP-leden, die tot dusver door de CMWP worden overgemaakt (in 2013 is hiervoor € 13.428,70,- ontvangen).
In het afgelopen jaar heeft FS in totaal € 17.108,02 aan giften en legaten ontvangen, waarvoor op deze wijze hartelijk dank wordt uitgesproken.
In de regel stuurde de penningmeester bedankbriefjes. Bedankbriefjes worden alleen gestuurd bij een bedrag groter dan € 150,-. Voor dankzegging van andere giften zoals overbetalingen bij het overmaken van de CMWP-contributie maakt FS in het blad Emergo! melding.

Financiën

De inkomsten uit giften en legaten bedroegen dus €17.108,02.
De rente-inkomsten uit de deposito rekening bedroegen in 2013 € 4.024,91.
De uitgaven bedroegen € 75.331,64 waarvan € 3.538,64 organisatiekosten (onder meer reis- en verblijfkosten en kosten voor de eigen website) en € 71.793,- voor kosten onderzoek en ontwikkeling:

  • Project Over Leven        €  44.393,-
  • Project Dr. Cloos             €  15.000,-
  • Project Drs. Oostvogels €    9.000,-
  • Studiereis Boston           €    3.400,-

De uitgaven voor het Project over Leven zijn ten laste gebracht van de Bestemmingsreserve Over Leven, en het resterende resultaat van €9.805,71 is onttrokken aan de Vrije Reserve.

Er werd in 2013 een Bestemmingsreserve gevormd van resp. €15.000,- en € 21.000,- voor de toezeggingen die aan de onderzoekers Dr. Cloos en Drs. Oostvogels zijn gedaan. Per 01-01-2013 bedroeg de Vrije Reserve van de stichting (na aftrek van het jaarresultaat 2012) € 260.631,01 en de Bestemmingsreserve Over Leven €44.393,-.

Per 31-12-2013 bedroeg de Vrije Reserve van FS (na aftrek van het jaarresultaat 2013) € 214.825,30 en de Bestemmingsreserve € 36.000,- voor de resterende werkzaamheden van de projecten van Dr. Cloos en Drs. Oostvogels.

De jaarcijfers zijn gecontroleerd door de bestuursleden Hollenbeek Brouwer en Vesseur.

Bestuur

Per 1 januari 2013 was de samenstelling:

– Gerard van der Hoek (voorzitter);
– Jan Trapman (penningmeester);
– Cor van Duijvenbode (secretaris);
– Ria Kosten (lid);
– Bert van Leeuwen (lid);
– Margriet van Pelt (lid);
– Paul Theuns (lid).

In 2013 vergaderde het bestuur vier keer. Sinds het aantreden van Henk Lokhorst als voorzitter van de MAR in 2012 vinden de bestuursvergaderingen plaats in Utrecht, locatie UMC.

In mei 2013 trad Cor van Duijvenbode af als secretaris van het bestuur. Hij heeft gedurende een periode van 9 jaar het secretariaat van FS gevoerd. Hij heeft dat op een voortreffelijke wijze gedaan. Hij was sterk betrokken bij het werk van FS en het gevoerde beleid.

In zijn plaats is Andries Mak benoemd tot secretaris.
Ook Paul Theuns trad af als lid van het bestuur. Hij heeft zich vooral gericht op contacten met universiteiten, om daar FS onder de aandacht te brengen.
Hij werd opgevolgd door Jan Vesseur.
Per 31 december 2013 was de samenstelling van het bestuur:
– Gerard van der Hoek (voorzitter);
– Jan Trapman (penningmeester);
– Andries Mak (secretaris);
– Tjaard Hollenbeek Brouwer;
– Ria Kosten (lid);
– Bert van Leeuwen (lid);
– Margriet van Pelt (lid);
– Jan Vesseur (lid).

De structuur met bestuurscommissies heeft goed gewerkt. Het aantal commissies is teruggebracht naar 4 door samenvoegen van de commissie Emergo! met de commissie P&W. De volgende commissies functioneren nu in het bestuur:

  • Algemeen Beleid (AB)
  • Externe Contacten en onderzoek projecten(E&O)
  • Financiën, begroting en fondsenwerving(F&W)
  • Public relations, website en Emergo! (P&W)

Website

Op onze website www.fondsstimulans.nl is de belangrijkste informatie over FS te vinden. Zo zijn er samenvattingen van gesubsidieerde projecten, is het jaarverslag er te vinden en informatie voor onderzoekers over subsidievoorwaarden en de samenstelling van het bestuur. Daarnaast is er een pagina met actuele informatie over het FS. Ook is er een directe link naar de website van de CMWP.

Rijswijk, 11 april 2014

Namens het bestuur:

G. van der Hoek, voorzitter
A. Mak, secretaris