Jaarverslag 2012

Fonds Stimulans (FS)
Stichting voor onderzoek van multipel myeloom & de ziekte van Waldenström

Jaarverslag 2012

Algemeen

Het legaat dat CMWP (destijds CKP) in 2001 ontving, was voor het bestuur van de Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten (CMWP) aanleiding een aparte stichting op te richten. Hierdoor konden de ontvangen gelden gescheiden blijven van CMWP en kon het beste uitvoering worden gegeven aan de bestemming die bij het legaat was bepaald: Onderzoek ten dienste van patiënten, die lijden aan multipel myeloom of de ziekte van Waldenström.
Op 9 december 2002 werd de stichting Stimulans opgericht en in 2003 erkende de belastingdienst de stichting als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).
Het bestuur van de stichting Stimulans heeft in 2010 besloten om de naam te wijzigen in Fonds Stimulans (FS).
Samen met CMWP beschikt FS sinds 2010 over een Medische Advies Raad (MAR).

Het onderzoekdoel tracht het fonds te bereiken door:
– Het verschaffen van informatie aan patiënten en anderen;
– Het onderhouden van contacten met beroepsgroepen, instellingen en instanties,
die direct dan wel indirect betrokken zijn bij het kankeronderzoek;
– Het bevorderen van onderzoek dat gericht is op de behandeling, verbetering
en/of genezing van multipel myeloom en ziekte van Waldenström. Inclusief
psychosociaal onderzoek, gericht op kwaliteit van leven.

Om onze doelen te realiseren wil FS samenwerken met organisaties zoals het KWF, de HOVON en de universitaire onderzoekinstituten.
FS kan zelf onderzoek initiëren en laten uitvoeren. Goede contacten met de onderzoekinstellingen en universiteiten zijn nodig.
FS staat open voor het financieel ondersteunen van voor ons relevante onderzoeksplannen van deze instellingen. Om de relevantie en kwaliteit goed te beoordelen wordt advies gevraagd aan de MAR.


Activiteiten 2012

In 2012 zijn de commissies Algemeen Beleid (AB), Externe Contacten en Onderzoek (E&O), Financiën en Fondsenwerving (F&W), PR en Website (P&W) en Emergo (EM) ingesteld, waardoor een efficiënte taakverdeling mogelijk is gemaakt. De commissies hebben in 2012 een aanvang gemaakt met het ontwikkelen van activiteitenplannen.

Het driepartijen contract voor een onderzoekproject met het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) werd gesloten, waarna met de uitvoering van het project Over-Leven kon worden gestart. Het doel van dit project te komen tot een onderzoekagenda voor de ziekte multipel myeloom en de ziekte van Waldenström, opgesteld vanuit het perspectief van de patiënten.
Voor een gedegen begeleiding en verantwoorde voortgang werd door partijen (CMWP, FS en MUMC+) een stuurgroep opgericht. De bezetting van deze stuurgroep bestaat uit vertegenwoordigers van de drie contractanten.
Tijdens dit onderzoek heeft het onderzoekteam een aantal patiënten van de CMWP geïnterviewd en heeft het medio december 2012 een vragenlijst ter invulling rondgestuurd aan alle CMWP-leden.
Helaas heeft het onderzoek als gevolg van langdurige ziekte van onderzoekers enige stagnatie ondervonden, waardoor het project in de tijd wordt verschoven.
Een eerste rapportage zal plaatsvinden op de Landelijke Contactdag (LCD) van de CMWP in april 2013 te Ede.

FS heeft een financiële bijdrage verleend voor het tot stand komen van het proefschrift van Molecular Profiling in multiple myeloma van mevr. dr. A. Broijl. De verdediging van het proefschrift op de Erasmusuniversiteit werd door een bestuursafvaardiging van FS bijgewoond.

Als gevolg van voorgenomen fusie van de patiëntenorganisaties CMWP, LVN, SCT, SCL tot de stichting Hematon zal de directe link met de CMWP formeel worden verbroken, waardoor wijzigingen in het functioneren zullen ontstaan.
Het bestuur van FS zal hierop moeten anticiperen en zijn beleid en prioriteiten bijstellen.
Mede hierdoor stagneerden de werkzaamheden voor ontwikkeling van de eigen website van Fonds Stimulans.
De informatie-uitwisseling van FS aan betrokkenen en geïnteresseerden heeft wel plaatsgevonden in het blad Emergo en op de website van de CMWP.
Zo werd Emergo! gebruikt om naast fondsenwerving (financiële steun aan FS) ook meer publiciteit te geven aan de aandachtsvelden stipendia, relevant master onderzoek, promotie over een relevant onderwerp en studiereizen en/of congres deelname.

De in 2011 door FS gezonden brieven naar de afdelingen Hematologie van de universiteiten zijn in 2012 geactualiseerd. In deze brieven wordt met name meer bekendheid gegeven over het in aanmerking kunnen komen van financiële steun bij promoties en cofinanciering van onderzoek naar multipel myeloom en de ziekte van Waldenström.
Voorts is een intern protocol opgesteld waardoor de slagvaardigheid in de afhandeling van aanvragen voor financiële steun wordt verbeterd.


Financiën

De rente-inkomsten uit de deposito rekening bedroegen € 5.673,66.
De kosten bedroegen € 25.231,09 waarvan € 5206,09 organisatiekosten (onder meer eenmalige kosten voor de ontwikkeling van een eigen website) en € 20.025,- voor kosten onderzoek (uitbetaling 1e tranche aan het project Over-Leven) en een bijdrage aan het proefschrift van mevr. dr. A. Broijl).
Er werd in 2012 € 2.147,08 onttrokken aan onze reserve voor toekomstig onderzoek en publicaties (een en ander conform de doelstelling van FS).
Per 01-01-2012 bedroeg de vrije reserve van de stichting € 307.171,09.
Per 31-12-2012 bedroeg de vrije reserve van stichting € 260.631,01 (er is een bestemmingsreserve van € 44.393,- voor de resterende werkzaamheden van het project Over-Leven.
De jaarcijfers zijn gecontroleerd door de penningmeester van de CMWP, de heer H.J. Bol.

Giften en legaten

Voor de continuïteit steunt FS geheel op rente-inkomsten, giften en legaten. Daartoe behoren ook de overbetalingen van de CMWP-leden, die tot dusver door de CMWP worden overgemaakt (in 2012 is hiervoor € 5000,- ontvangen).
In het afgelopen jaar heeft FS € 17.410,35 aan giften en legaten ontvangen, waarvoor op deze wijze hartelijk dank wordt uitgesproken.
In de regel stuurde de penningmeester bedankbriefjes. Bedankbriefjes worden alleen gestuurd bij een bedrag groter dan € 150,-. Voor dankzegging van andere giften zoals overbetalingen bij het overmaken van de CMWP-contributie maakt FS in het blad Emergo! melding.

Bestuur

Per 1 januari 2012 was de samenstelling:
– Gerard van der Hoek (voorzitter);
– Jan Trapman (penningmeester);
– Cor van Duijvenbode (secretaris);
– Hein Boot (lid);
– Ria Kosten (lid);
– Bert van Leeuwen (lid);
– Margriet van Pelt (lid);
– Paul Theuns (lid).

Op 5 december 2012 overleed ons bestuurslid Hein Boot.
Hein was vanwege zijn bestuursfunctie namens FS ook vertegenwoordigd in de stuurgroep van het project Over-Leven.
Hein mocht helaas maar korte tijd bestuurslid zijn, waarin hij zich als toegewijd, deskundig en waardig bestuurslid profileerde.
Het bestuur is hem veel dank verschuldigd voor zijn inzet en accuratesse.

In 2012 vergaderde het bestuur vijf keer.

Per 31 december 2012 was de samenstelling:
– Gerard van der Hoek (voorzitter);
– Jan Trapman (penningmeester);
– Cor van Duijvenbode (secretaris);
– Ria Kosten (lid);
– Bert van Leeuwen (lid);
– Margriet van Pelt (lid);
– Paul Theuns (lid).

In 2012 heeft voorzitter van de MAR, Pierre Wijermans, zijn functie neergelegd, maar hij blijft wel lid van deze raad. Het bestuur bedankt hem voor zijn geweldige inzet.
Hij werd opgevolgd door Henk Lokhorst, die sedertdien als adviseur de bestuursvergaderingen van FS bijwoont en adviseert.
De bestuursvergaderingen die voordien plaatsvonden in Den Haag, locatie Leyweg, vinden nu plaats in Utrecht locatie UMC.
De MAR beschikt thans over leden die alle regio’s van het land vertegenwoordigen.

Veenendaal, 8 februari 2013, C. van Duijvenbode