Jaarverslag 2020

  1. Doelstellingen
  2. Terugblik op 2020
  3. Financiële verantwoording
    3.1           Balans
    3.2           Toelichting balans
    3.3           Staat van Baten en Lasten
    3.4           Toelichting staat van baten en lasten

1. Doelstellingen

Stichting Onderzoeksfonds Hematon is een stichting voor wetenschappelijk onderzoek naar hemato-oncologische aandoeningen. 
De stichting is ingeschreven bij de KVK  met nummer 24342345.
De stichting is door de Belastingdienst erkend als Algemeen Nut Beogende Instantie (ANBI) en geregistreerd onder nummer 812674339.

Als doelstellingen staan in de statuten vermeld:
– Het bevorderen van onderzoek en ontwikkeling ten dienste van mensen die lijden aan een hemato-oncologische aandoening;
– Het verrichten van alle verdere handelingen, die met het vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.

De stichting tracht haar doel onder meer te bereiken door:
– Het verschaffen van informatie aan patiënten en anderen over door de stichting mede gefinancierde onderzoeken;
– Het onderhouden van contacten met beroepsgroepen, instellingen en instanties, die direct dan wel indirect betrokken zijn bij het kankeronderzoek in Nederland;
– Het verstrekken van financiële bijdragen aan onderzoek dat gericht is op hemato-oncologische aandoeningen.

De stichting heeft geen winstoogmerk en is opgericht voor onbepaalde tijd. 

2. Terugblik op 2020 en vooruitblik naar 2021

Samenstelling bestuur
Bert van Leeuwen, voorzitter
Jan Trapman, penningmeester en fondsenwerver
Johan Verrest, secretaris
Femia Bosman, communicatie
Marianne van Maarschalkerweerd, contactpersoon naar NVvH
Ria Kosten, contactpersoon naar NVvH per 1 januari 2021
Jan Vesseur, contactpersoon naar NVvH tot 31 december 2020
Tjaart Hollenbeek Brouwer, lid
Els de Natris, lid
André van Veghel, lid.

In de vergadering van december is afscheid genomen van Jan Vesseur die zich niet herkiesbaar stelde. Jan werd door de voorzitter namens allen bedankt voor zijn inzet en vooral het in goede banen geleiden van het overleg met de MAR

Er is een rooster van aftreden opgesteld.
Het bestuur is onbezoldigd en alleen zakelijk gemaakte kosten kunnen worden gedeclareerd.

Activiteiten
Vergaderfrequentie
Het bestuur vergaderde viermaal, alle keren digitaal i.v.m. corona-epidemie.
Het bestuur heeft in september een huishoudelijk reglement vastgesteld.
Medische Advies Raad (MAR)
In 2020 is wederom enkele malen overleg gevoerd met de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) om te komen tot afstemming  van taken van een MAR.  Prof. dr. F.W.G. Leebeek is namens de NVvH onze contactpersoon.
De belangrijkste taken voor de MAR zijn het aandragen van potentiele onderzoeken en het daarvan objectief beoordelen opdat het bestuur kan besluiten naar welke onderzoeken de financiële middelen gaan. In goed overleg met de NVvH kwam een set documenten tot stand benodigd om de gewenste objectiviteit bij het ranken van onderzoeken te kunnen betrachten.
Met de MAR is overeenstemming bereikt over de procedure en beoordeling van ingediende onderzoeks-aanvragen.
Samenwerking met Stichting Hematon
Een delegatie van het bestuur heeft overleg gevoerd met de voorzitter en beleidsmedewerker van Hematon. Hoofdpunt betreft de bevordering van naamsbekendheid waardoor meer middelen voor onderzoek worden gegenereerd. Enkele mogelijkheden zijn al toegezegd c.q. in werking zoals de doneerknop en enkele artikelen in het Hematon Magazine. Omdat door corona er helaas geen bijeenkomsten plaatsvonden is het onderzoeksfonds niet actief kunnen zijn
Website
De website van Onderzoeksfonds Hematon is geactualiseerd en is te vinden met volgende link: https://www.onderzoeksfondshematon.nl/

Vooruitblik naar 2021
Opstart bijdrage aan nieuw onderzoek
Eind 2020 is een call uitgezet naar de academische ziekenhuizen. Hierop is een vijftal aanvragen voor bijdragen aan onderzoek binnengekomen die zijn doorgeleid naar de MAR voor advies. Naar verwachting zal het bestuur in het 1e kwartaal van 2021 besluiten waaraan financiële ondersteuning zal worden gegeven.

3. Financiële verantwoording

3.1.  Balans Onderzoeksfonds Hematon per 31 december 2020

3.2. Toelichting Balans Onderzoeksfonds Hematon per 31 december 2020

3.2.1.      Activa
De bankrekeningen lopen bij een in Nederland gevestigde bank.
De ontvangen gelden worden als dit goed is aangegeven geoormerkt naar bestemming ziektebeeld. Als dit niet duidelijk is komt het onder de noemer Algemeen.

3.2.2.      Passiva
De vrije reserve is licht toegenomen omdat in verband met de opstart van het Onderzoeksfonds Hematon en de te vormen MAR geen nieuwe onderzoeken zijn opgestart.
Mede door goede samenwerking met de patiëntenorganisatie Hematon zijn er al gelden ontvangen voor Leukemie, MDS en Algemeen. Deze reserve Algemeen omvat alle ontvangen gelden waaraan geen duidelijke bestemming is meegegeven.

3.3.         Staat van Baten en Lasten Onderzoeksfonds Hematon 2020

3.4. Toelichting Staat van Baten en Lasten Onderzoeksfonds Hematon

3.4.1.      Baten
Het bedrag aan Giften is onderverdeeld in de diverse ziektebeelden waar de giften voor zijn ontvangen. In het bedrag voor MM/MW is een ontvangst van € 6.000,- begrepen van een Derde voor het onderzoek van Meeuwsen (2018)

3.4.2.      Lasten
Besteding onderzoek 2017: van de gereserveerde middelen is in 2020 € 2.285,11 besteed. Het restant is teruggevloeid naar de reserve MM/MW
Besteding 2018 betreft de onderzoeken van Meeuwsen dat door een Derde wordt gefinancierd. Er waren geen uitgaven voor het onderzoek van Hiemcke-Jiwa.
In 2019/2020 is geen onderzoek geselecteerd, omdat Onderzoeksfonds Hematon in dit jaar de processen nog aan het ontwikkelen was.
De post Onderzoek diversen betreft bijdragen aan onderzoek/promotie dat was toegezegd voordat het bestuur besloten heeft niet langer bij te dragen in de kosten van drukwerk proefschriften.
Kosten PR:dit betreffen voornamelijk kosten van de website.
Bestuurskosten behelst abonnement en presentje bij afscheid bestuurslid
De kostentoerekening heeft plaatsgevonden naar rato van de opgebouwde reserves per doelbestemming.